Jak zgłosić dziecko do fundacji?
Jeśli dziecko boryka się z chorobą genetyczną, to pomocy może udzielić mu fundacja. Są one organizacjami pozarządowymi, których w Polsce powstaje coraz więcej. Jak zgłosić dziecko do fundacji? Czy trzeba spełnić jakieś warunki? Odpowiedź poniżej
- Fundacja- jak zgłosić dziecko?
- Fundacja- z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie?
- Fundacja- jakie warunki trzeba spełnić, aby uzyskać dofinansowanie?
- Fundacja- ile czeka się na pomoc?
- Dofinansowanie z fundacji a badania genetyczne
Fundacja- jak zgłosić dziecko?
Choroba genetyczna może obciążyć rodzinę nie tylko psychicznie, ale także finansowo. Często rodziny nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów, które generuje diagnostyka genetyczna, leczenie, zabiegi oraz rehabilitacja. W tej sytuacji z pomocą przychodzą fundacje. Aby z niej skorzystać, wystarczy wypełnić odpowiedni wniosek, który najczęściej znajduje się na stronie internetowej wybranej fundacji. Często należy również dołączyć do wniosku stosowne załączniki, których spis także powinien znajdować się na stronie.
Fundacja- z jakich źródeł otrzymuje się dofinansowanie?
Fundacje finanse pozyskują z różnych źródeł. Jednym z nich są przekazywane darowizny z 1% podatku. Często fundacje mają również stałych darczyńców, którzy co dany okres czasu przekazują fundacji stałą kwotę. Wiele osób przekazuje również drobne darowizny i przedmioty, które później są wystawiane na licytacje.
Fundacja- jakie warunki trzeba spełnić, aby uzyskać dofinansowanie?
O pomoc materialną z fundacji mogą ubiegać się:
- Rodzice lub opiekunowie osób chorych lub niepełnosprawnych, które nie ukończyły 18 roku życia
- Pełnoletnie osoby chore lub niepełnosprawne
- Rodzice lub opiekunowie pełnoletnich osób chorych lub niepełnosprawnych
Do wniosku należy dołączyć stosowne załączniki. Ich lista w każdej fundacji może wyglądać inaczej. Na liście Fundacji Pomagam z Warszawy znajduje się:
- Dokument, który potwierdza chorobę lub niepełnosprawność
- Dokument, który potwierdza konieczność wizyt lekarskich/ badań/ zakupu leków/ rehabilitacji/ zabiegu
- Dokument z określonym przewidywanym kosztem leczenia
- Oświadczenie o dochodach netto na jednego członka rodziny
Przykładem fundacji, która udziela pomocy osobom chorym i niepełnosprawnym jest także warszawska Fundacja Polsat. Na liście dokumentów potrzebnych do uzyskania dofinansowania w tej fundacji znajduje się:
- List rodziców do fundacji z prośbą o pomoc
- Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia lub orzeczenie o niepełnosprawności
- Zgoda apteki na przekazanie i rozliczenie dotacji na leki
- Dokument sporządzony przez lekarza, w którym zostaną określone przewidywane koszty leczenia
- Dokument z Ośrodka Pomocy Społecznej o sytuacji materialno-bytowej rodziny oraz opinia na temat rodziny dziecka
- Zaświadczenie o ilości środków zebranych na leczenie, w którym musi znaleźć się informacja o pochodzeniu środków
- Oświadczenie pobrane ze strony fundacji Polsat
Z kolei w przypadku krakowskiej Fundacji “Mimo wszystko” niezbędne dokumenty to:
- Podanie z prośbą o pomoc, w którym powinien znaleźć się opis sytuacji zdrowotnej, finansowej i rodzinnej
- Zgoda oraz upoważnienie na weryfikację informacji dostarczonych Fundacji
- Oświadczenie o zgodności danych osobowych
- Zaświadczenie o dochodach rodziny
- Zaświadczenia lekarskie potwierdzające aktualny stan zdrowia, wypis ze szpitala lub orzeczenie o niepełnosprawności
- Przewidywany kosztorys związany z leczeniem/ rehabilitacją/ zabiegiem/ badaniami (w tym badaniami genetycznymi dziecka)
- Dane kontaktowe
- Dokument z Ośrodka Pomocy Społecznej potwierdzający sytuacje rodzinną
Fundacja- ile czeka się na pomoc?
Każda fundacja ma ograniczone zasoby finansowe. Do każdej z nich wpływa masa wniosków, więc nie wszystkie mogą zostać rozpatrzone pozytywnie. Z tego powodu kontakt zwrotny otrzymują jedynie osoby, których wniosek został zaakceptowany. Czas weryfikowania wniosku i przyznania dofinansowania trwa w polskich fundacjach średnio od 30 do 60 dni.
Dofinansowanie z fundacji a badania genetyczne
Wiele fundacji jest skłonnych udzielić finansowego wsparcia w procesie diagnozowania choroby. Pomagają one w sfinansowaniu niezbędnych badań m.in. kompleksowych badań genetycznych dziecka np. testu WES.
Test WES jest bardzo pomocny w procesie diagnozowania. Często wykrywa chorobę w przypadkach, gdzie nie potrafiono postawić diagnozy. W badaniu WES analizie poddaje się wszystkie geny dziecka, aby sprawdzić, czy w ich budowie istnieją nieprawidłowości. Jest to bardzo ważne badanie, ponieważ wiele chorób może mieć podłoże genetyczne m.in. objawy ze spektrum autyzmu, choroby metaboliczne, objawy padaczki u dziecka czy pierwotne niedobory odporności.
Badanie WES jest bardzo nowoczesne, dokładne i wiarygodne. Wykonuje się je za pomocą technologii NGS (Sekwencjonowania Nowej Generacji). Technologia ta pozwala na bardzo dokładne sprawdzenie wszystkich genów dziecka, czyli aż 23 000 genów. Badanie można wykonać z próbki pobranej z krwi lub z wymazu z policzka.
Cena badania WES jest zależna od kilku czynników. Może ona wynosić od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Koszt ten może przerosnąć zasoby finansowe wielu rodziców. W takim przypadku warto zwrócić się po pomoc do fundacji, ponieważ badanie to może diametralnie zmienić proces diagnostyczny dziecka. Przewidywany kosztorys badania na życzenie rodziców może wykonać laboratorium, w którym test będzie wykonywany.
Zobacz:
